Patient und Arzt auf Augenhöhe

Nach der Schulteroperation und einem Kuraufenthalt wurde mir bewusst, dass der HSM nicht korrekt arbeitet

… das wäre ein gutes Vertrauensverhältnis!

Dass man als Patient aber hartnäckig sein sollte, damit man gehört wird, darüber berichte ich nachfolgend. Bei mir betraf es meinen Herzschrittmacher und seinen Ersatz nach 12 Jahren korrekter Stimulation.

Leider muss ich seit mehr als zehn Jahren einen Herzschrittmacher (AV-Block II) nutzen, der mir bis zum Aggregatwechsel (schwache Batterie) immer gute Dienste geleistet hat.

HSM-Tausch

Ende Juni 2020 erhielt ich einen neuen HSM implantiert, der jetzt MRT-fähig sei und mir das Leben noch leichter machen sollte. Bereits am Tag nach der OP berichtete ich sowohl dem Herzchirurgen als auch meinem langjährigen Kardiologen, dass das Aggregat offensichtlich nicht korrekt funktionieren würde. Der Herzchirurg erfragte daraufhin von mir die Daten, mit denen der HSM programmiert wurde. Da ich weder Zugriff auf die Ursprungsdaten noch auf die aus dem alten HSM aktuell ausgelesenen Daten hatte, kümmerte ich mich bei meinem Kardiologen darum, dass er diese zur Programmierung an den Herzchirurgen weiterleitet.

Wieso fragt der Herzchirurg seinen Patienten, ob er die Daten für den HSM zur Verfügung stellen kann? Es ist doch die Aufgabe des Herzchirurgen autark und neutral Mess- und Einstellwerte so einzuprogrammieren, dass der neue HSM korrekt funktioniert. Wer hier kein Wissen vorweisen kann, der sollte nicht Hand an einen Patienten legen.

Der Arzt bemühte sich darum, den HSM korrekt einzustellen, allerdings konnte ich ihm nur zurückmelden, dass ich etwa die Hälfte meiner Leistungsfähigkeit verloren habe.

Man hörte aber nicht auf mich, sondern schickte mich zur Rhythmusambulanz der UK Köln (Herzzentrum), wo man mir Betablocker, Blutverdünner und andere Medikamente verschrieb, da ich Infarkt-gefährdet sei und nur so einen Notfall verhindern könne. Ich verweigerte aber die Einnahme dieser pharmazeutischen Präparate, da für mich die im „Waschzettel“ aufgeführten Nebenwirkungen inakzeptabel waren.

Auch wurde eine Katheterablation durchgeführt, die „meine Herzrhythmusstörungen“ und das Vorhofflimmern beseitigen sollte. Alles verlief ohne einem wahrnehmbaren Ergebnis und ich war weiterhin geschwächt, leistungsgemindert und kraftlos.

Altersdiskriminierung pur

Alle meine Bemühungen bei meinem Kardiologen, wo ich seit dem On-Demand-HSM-Implantat (vor zwölf Jahren) in regelmäßiger Behandlung bin, zudem ein Rezept für einen PCSK9-Hemmer zu erhalten, schlugen fehl. Dieser gab mir auf meine schriftliche FAX-Anfrage die telefonische Antwort: „Wenn sie jung und dynamisch wären, dann … aber in ihrem Alter! Sie belasten damit nur mein Praxis-Budget, was ich nicht möchte.“ Und ich bin erst 71 Jahr jung, was für mich ganz klar eine Altersdiskriminierung darstellt.
Auf Anraten meines Internisten habe ich dann über die Stoffwechselambulanz des St. Vinzenz-Hospitals in Köln nach langwierigen Untersuchungen, die alle Diagnosen bestätigten, die benötigte Verordnung erhalten. Ohne Hinweis auf mein Alter! Damit haben sich dann einige meiner gesundheitlichen Probleme (Cholesterin, LDL-/HDL-Werte, usw.) sehr positiv verändert, da mein nachgewiesener Gen-Defekt ursächlich für die schlechten Werte ist und es sich nicht um eine ernährungsbedingte Ursache handelt. Auch diese Medikamentierung hat einen positiven Einfluss auf meinen gesamten Gesundheitszustand.

Odyssee

Ich beriet mich erneut mit meinem Hausarzt (Internist) und erhielt von ihm den Hinweis zu einer anderen kardiologischen Praxis, um mir dort eine Zweitmeinung zu erbitten. Das habe ich auch gemacht. Allerdings war das Ergebnis das gleiche: Der neue HSM arbeitet regelkonform und an ihm ist nichts auszusetzen. Mein Hinweis, dass mein Körper mir aber etwas anderes signalisiert, wurde nicht gehört. Somit schwand mein Vertrauen in die Ärzteschaft und ich ließ die nächste regelmäßige HSM-Kontrolle aufgrund des Vertrauensverlustes in die Kardiologie ausfallen.

Aha-Effekt

Als mir nach meinem Kuraufenthalt in Marienbad erneut bewusst wurde, dass etwas mit meinem HSM NICHT IN ORDNUNG ist, kontaktierte ich meine Krankenkasse und bat darum, dass man mir einen Kontakt in der Charité in Berlin nennen solle, damit ich mich dort vorstellen und eventuell auch behandeln lassen kann. Ich wollte eine Drittmeinung außerhalb von NRW erhalten, denn ich wünschte mir einen Kardiologen außerhalb des NRW-Netzwerks. Diesem Kontakt schickte ich dann alle meine bisherigen Befunde und wartete geduldig auf eine Antwort. Leider hat sich bisher von dort auch nach zwei Monaten niemand gemeldet.

Zwischenzeitlich habe ich aber den Hersteller meines Herzschrittmachers kontaktiert, da ich einen neuen Ausweis für die Kontrolle an den Sicherheitsschleusen der Flughäfen benötigte. Dieser wurde mir telefonisch auch schnell zugesagt und zwischenzeitlich auch zugesandt. Der Mitarbeiter von Medtronic (Notruftelefon) war auf Nachfrage aber auch bereit, sich meine Probleme mit dem HSM nach dem Aggregatwechsel anzuhören.

Nachdem ich meine Wahrnehmungen vorgetragen hatte, rief er bei mir gezielt einige Parameter der programmierten Daten aus meinem Ausdruck (nach HSM-Wechsel) ab. Er sagte, dass drei Werte nicht korrekt eingestellt seien und zwingend vom Kardiologen umprogrammiert werden müssten.

Ich sah einen Silberstreif am Horizont und berichtete diese Aussage gleich an meinen Kardiologen, von dem ich auch umgehend einen Kontrolltermin in der Praxis erhielt (innerhalb von sechs Tage).

Wir Techniker unter uns sind schon eine tolle Gemeinschaft!

Anpassung des HSM

Am 6. September 2023 war ich dann bei einem anderen Kollegen aus der kardiologischen Gemeinschaftspraxis, der mit genau zuhörte und dabei alle Werte des HSMs kontrollierte. Er bestätigte, dass diese – vom Techniker der Herstellerfirma genannten Werte – nicht korrekt eingestellt waren. Zunächst änderte er zwei Werte und bat mich, nach drei Stunden nochmals in die Praxis zu kommen, damit er erste Resultate abfragen könne. Zwischenzeitlich besprach er sich zudem mit einem Techniker einer anderen Herstellerfirma, der gerade vor Ort war.

Sowohl der Kardiologe als auch der Techniker waren anwesend als ich darüber berichtete, dass mein Befinden etwas verbessert ist, ich aber genaueres erst nach einer längeren Fahrradfahrt berichten könne. Beide lasen erneut die Werte aus, nachdem ich zweimal die drei Etagen über die Treppe „bezwungen“ hatte, diskutierten sie und der Techniker bot an, einen befreundeten Techniker von Medtronic anzurufen, um sich erklären zu lassen, wie er ganz bestimmte Werte im HSM finden und diese anpassen kann.

Ich wurde wieder von den Elektroden befreit und man bat mich ein weiteres Mal, die drei Stockwerke im Gebäude mehrfach zügig zu erklimmen. Anschließend würde man mich wieder in den HSM-Raum rufen, um erneut Werte auszulesen und anzupassen.

Erfreulicherweise war der Techniker in der Lage – nach Absprache mit dem Kardiologen – alle Werte so anzupassen, dass sie mich baten, nunmehr im normalen Alltag festzustellen, ob alles wieder akzeptabel und normal sei. Ich konnte aber schon jetzt sagen, dass sich mein Herz bedeutend schneller wieder „beruhigt“, nachdem ich es belastet (Treppensteigen) habe.

Dankeschön

Mein langes Bitten und Flehen wurde gehört und der Kardiologe war in der Lage, Abhilfe zu schaffen. Dankeschön, dass er mir zugehört und begriffen hat, was ich ihm beschrieb. Wieso musste ich fast drei Jahre lang darum kämpfen, gehört zu werden? Mein Kardiologe bestätigte mir, dass ein Arzt von einem anderen Hilfe erbitten sollte, wenn er mit seinem Wissen nicht mehr weiterkommt. Mir hätte viel Leid erspart werden können.

Wer jetzt denkt, dass ich verbittert sein müsste, dem kann ich nur sagen: „Wo gearbeitet wird, passieren Fehler. Und wer sagt, dass er in seinem Berufsleben keine Fehler gemacht habe, der ist ganz offensichtlich nicht selbstreflektiert und ehrlich genug.“

Ich bin nur froh, dass ich nicht zu Schaden gekommen bin, denn es hätte auch dazu kommen können, dass ich einen Infarkt oder Schlaganfall bekommen hätte. In beiden Fällen hätte aber niemand daran gedacht, dass das eventuell durch die Fehlprogrammierung des HSM gekommen ist.

Was ich aber daraus gelernt habe und hier gerne weitergebe: Wir alle sind für uns verantwortlich und sollten in uns hinein und auf die Signale hören, die unser Körper uns signalisiert. Jeder kennt sich und seinen Körper am besten. Alle Signale die er wahrnimmt, muss er dem Arzt auch „bestimmt und eindringlich“ vermitteln.

Der Arzt und sein Patient sollten sich immer auf Augenhöhe treffen. Es kann nicht sein, dass ein Arzt seinen Patienten von oben herab behandelt und zudem auch noch altersdiskriminierende Äußerungen von sich gibt.

Heimfahrt

Mit dem Fahrrad fuhr ich die vier Kilometer wieder nach Hause. Bereits jetzt hatte ich das Gefühl, dass alles besser und wieder normal sein. Ob ich mit diesem Gefühl richtig liege, wird sich sicherlich bald zeigen. Ich bin und bleibe aber zuversichtlich und freue mich bereits heute, auf meine aktive Zeit in der nahen Zukunft, in der ich wieder alles machen kann.

Update 12.9.23

Mir geht es bedeutend besser als vor der Anpassung des HSMs. Fahre ich mit meinem Fahrrad, so kann ich wieder im 4. Gang unterwegs sein: Ohne Atemnot und Schweißausbrüchen. Ich werde mich weiter beobachten und hier (Update 13.12.23) berichten.